8 mīti par Dauna sindromu, kam vajadzētu pārstāt ticēt

2024 Autors: Malcolm Clapton | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 04:04

21. marts ir Starptautiskā Dauna sindroma diena. Analizēsim galvenos nepareizos priekšstatus par šo attīstības līdzekli.

Mīts 1. Dauna sindroms ir slimība, kas jāārstē

Dauna sindroms nav slimība, bet gan Fakti un bieži uzdotie jautājumi par Dauna sindromu attīstības iezīme, kas saistīta ar hromosomu kopumu, ar kuru cilvēks piedzimst un nodzīvo visu savu dzīvi. Dauna slimība ir novecojis šī stāvokļa nosaukums, kas nav lietots ilgu laiku.

Hromosomas lielā mērā nosaka mūsu ķermeņa izskatu un funkcijas. Parasti bērns piedzimst ar 46 hromosomām. Bērniem ar Dauna sindromu ir papildu 21. hromosomas kopija. Tieši viņa īpaši ietekmē bērna ķermeņa un smadzeņu attīstību: piemēram, bērniem ar Dauna sindromu biežāk ir sirds defekti, redzes vai dzirdes pasliktināšanās, hipotireoze un dažas asins slimības. Tāpēc bērnam jau no dzimšanas obligāti jābūt kompetentu ārstu uzraudzībā.

Saskaņā ar jaunākajiem ASV Slimību kontroles un profilakses centra datiem Dauna sindroms rodas vienam no 700 bērniem.

Ir īpašas vadlīnijas pediatriem un terapeitiem, kuri strādā ar bērniem un pieaugušajiem ar Dauna sindromu.

Mīts 2. Bērni ar Dauna sindromu parasti dzimst disfunkcionālās ģimenēs

Bērns ar Dauna sindromu var piedzimt jebkurā ģimenē. Dati un statistika par Dauna sindromu liecina, ka mātēm, kas vecākas par 35 gadiem, ir nedaudz lielāka iespēja piedzimt bērniņu ar šo pazīmi, bet gandrīz 80% mazuļu ar Dauna sindromu piedzimst mātēm, kas jaunākas par šo vecumu, jo jaunas sievietes biežāk dod dzimšanas.

Precīzi Dauna sindroma cēloņi nav zināmi. Daudzos pētījumos par valsts iedzīvotāju aplēsēm par galvenajiem iedzimtajiem defektiem 2010.–2014. gadā nav atrasta saikne starp to un ārējo faktoru ietekmi, piemēram, mātes pārmērīgu alkohola lietošanu grūtniecības laikā vai ģimenes sociāli ekonomisko stāvokli.

Mīts 3. Cilvēki ar Dauna sindromu vienmēr ir dzīvespriecīgi un sabiedriski

Cilvēki ar Dauna sindromu ir ļoti dažādi. Dažiem cilvēkiem patīk dziedāt, citiem patīk zīmēt, dažus piesaista automašīnas, un dažus piesaista daba. Komunikācija un sociālā dzīve ir svarīga ikvienam, un cilvēki ar Dauna sindromu nav izņēmums. Un, protams, viņiem ir tādas pašas emocijas kā visiem pārējiem. Viņi var būt arī skumji, aizvainoti un satraukti.

Dažreiz cilvēki ar invaliditāti, tostarp tie, kuriem ir Dauna sindroms, ir pat neaizsargātāki nekā citi. Piemēram, pētījumi liecina, ka pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar Dauna sindromu un citiem intelektuālās attīstības traucējumiem pusaudžiem ar Dauna sindromu depresija rodas biežāk nekā viņu vienaudžiem, kas parasti attīstās.

Mīts 4. Bērns ar Dauna sindromu vienmēr ir nasta ģimenei

Ir daudz laimīgu vecāku, kuri audzina bērnus ar Dauna sindromu. Viņiem tas galvenokārt ir mīļotais dēls vai meita. Interesanti, ka šķiršanās rādītājs ģimenēs, kurās audzina šādu bērnu, ir zemāks par šķiršanos ģimenēs, kurās ir bērni ar Dauna sindromu: uz populāciju balstīta pētījuma iedzīvotāju vidējais rādītājs.

Nav attīstības zāļu, taču ir veiksmīgas prasmju apmācības un ģimenes atbalsta programmas, kas ir izrādījušās efektīvas. Tajā pašā laikā sabiedrība ģimenēm rada daudz grūtību, ja tā nav gatava uzņemt cilvēkus ar īpašām vajadzībām un sniegt viņu vajadzībām atbilstošus pakalpojumus.

Mīts 5. Bērns ar Dauna sindromu nespēs kļūt par produktīvu sabiedrības locekli

Iekļaujoša sabiedrība un mīloša ģimene, spēja iegūt draugus, komunicēt un apgūt jaunas lietas, izdarīt izvēli un darīt to, kas patīk, paaugstina jebkura cilvēka pašcieņu un izredzes gūt panākumus. Cilvēki ar Dauna sindromu var arī dzīvot pilnvērtīgu un produktīvu dzīvi.

Saskaņā ar Dauna sindroma nepareizajiem priekšstatiem vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, ar atbilstošu atbalstu un spēju dzīvot ģimenē, vidējais dzīves ilgums cilvēkam ar Dauna sindromu pārsniedz 60 gadus. Viņu vidējais IQ ir pieaudzis par 20 punktiem, salīdzinot ar 80. gadu datiem. Arvien vairāk cilvēku ar Dauna sindromu absolvē vidusskolu, daži mācās augstskolās, daudzi ieņem darbu un veido ģimenes.

Marija Ņefedova kļuva par pirmo oficiāli nodarbināto personu ar Dauna sindromu Krievijā. Viņa strādā par pasniedzēju Downside Up Charitable Foundation un brīvajā laikā spēlē flautu.

Ņikita Paņičevs ir vienīgais šefpavārs Krievijā ar Dauna sindromu. Viņš strādā vienā no Maskavas kafejnīcām, kā arī mācās Open Art Theatre: viņš ir pavadītājs un spēlē klavieres un ģitāru.

Nika Kirillova ir pirmā videoklipa varone Krievijā, kurā piedalās cilvēki ar invaliditāti Dima Bilana dziesmai “Don’t be silent”. Nikai patīk futbols, un pagājušajā gadā viņa piedalījās Baby Dior modes skatē.

6. mīts. Cilvēki ar Dauna sindromu nespēj sazināties ar citiem un var būt bīstami

Agresija nav izplatīta cilvēkiem ar Dauna sindromu. Ja viņiem ir grūtības ar uzvedību, tad tās, visticamāk, ir saistītas ar komunikācijas un runas attīstības īpatnībām. Ja šādiem cilvēkiem ir veids, kā sazināties ar ārpasauli (tā var būt ne tikai runa, bet arī žesti, kārtis vai elektroniska ierīce), viņi var lieliski adekvāti izteikt savas jūtas, emocijas un vēlmes.

Bērniem ar Dauna sindromu uztverošās valodas (spēja saprast teikto) un runas (spējas izrunāt vārdus) apguve notiek nevienmērīgi.

Runas aparāta uzbūves anatomiskās īpatnības un samazināts muskuļu tonuss patiešām apgrūtina runas attīstību, taču tas nebūt nenozīmē, ka bērns nesaprastu teikto vai viņam nav ko atbildēt.

Ja bērns vēl nevar izteikt savas vēlmes vai protestu vārdos, viņš var kliegt, grūstīties, stampāt ar kājām. Lai labotu nevēlamu uzvedību, jums ir jāapmāca viņam pieņemami saziņas veidi. Konsekvence un skaidras cerības, kā arī pozitīvas uzvedības nostiprināšana palīdz bērniem ar Dauna sindromu attīstīt sociālās prasmes un uzvesties kā citiem bērniem.

Pētījumi liecina par augmentatīvu un alternatīvu komunikāciju bērniem ar Dauna sindromu: sistemātisks pārskats, ka žestu, kartīšu vai elektronisko saziņas ierīču izmantošana veicina valodas attīstību un palīdz bērniem ar Dauna sindromu apgūt sociāli pieņemamu uzvedību.

7. mīts: bērniem, kas parasti attīstās, nevajadzētu mijiedarboties ar bērniem ar Dauna sindromu

Lielākā daļa bērnu ar Dauna sindromu uzvedas tāpat kā viņu vienaudži. Turklāt galvenais jaunu prasmju un uzvedības modeļu apguves mehānisms ir citu cilvēku reakcija. Bērni uzzina, ko vide pastiprina. Ja vēlaties, lai jūsu bērns uzvestos noteiktā veidā, atbalstiet viņa labo uzvedību ar uzmanību un uzslavām.

Bērns ar Dauna sindromu var veiksmīgi sazināties un iegūt draugus. Jau no agras bērnības viņam ir svarīgi, lai apkārt būtu vienaudži, jo ir ļoti grūti apgūt sociālās prasmes, kad tuvumā nav citu cilvēku.

Zinātniskie pierādījumi apstiprina, ka iekļaujošai izglītībai ir pozitīva ietekme uz parastās un speciālās skolas prakses ietekmi uz skolēniem ar Dauna sindromu: sistemātisks pārskats par pētījumiem gan bērniem ar Dauna sindromu, gan viņu klasesbiedriem, kas parasti attīstās.

Mīts 8. Bērni ar Dauna sindromu vislabāk atrodas specializētās iestādēs ar apmācītiem speciālistiem un medicīnisko aprūpi

Dzīvošana slēgtā iestādē (bērnu namā vai internātskolā) nopietni kaitē jebkura bērna attīstībai. Un bērni ar Dauna sindromu un citiem attīstības traucējumiem ir vēl neaizsargātāki pret šo negatīvo ietekmi nekā citi. Ģimenei ir izšķiroša nozīme pilnvērtīgas un produktīvas personības attīstībā.

Ievietošana bērna mājās vai neiropsihiatriskajā internātskolā negatīvi ietekmē bērnu ar Dauna sindromu fizisko un kognitīvo attīstību. Pie šādiem secinājumiem nonākuši Čārlzs Nelsons, Neitans Fokss un Čārlzs Zins: zinātnieki Rumānijā 12 gadus novēro bērnus sociālajās iestādēs. 2019. gadā pētījuma rezultātus krievu valodā publicēja fonds Kailā sirds.