"Neviena nauda pasaulē manu dēlu neglābs": kur meklēt spēku, kad viss ir slikti

2024 Autors: Malcolm Clapton | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 04:04

Nedziedināmi slima bērna māte ir cīņa ar ārstu neprasmi, mēģina pieņemt realitāti un rast prieku vienkāršās lietās.

Šis raksts ir daļa no projekta "". Tajā mēs runājam par attiecībām ar sevi un citiem. Ja tēma jums ir tuva, dalieties ar savu stāstu vai viedokli komentāros. Gaidīšu!

Kad šķiet, ka visa pasaule ir pret jums, ir grūti savest kopā un doties tālāk. Nav svarīgi, cik nopietna problēma ir likusi jums atkal meklēt dzīves jēgu. Galvenais ir atrast spēka un motivācijas avotu, kas palīdzēs izkļūt no nebeidzamā cikla, kurā uzdod sev tikai vienu jautājumu: "Kāpēc?"

Runājām ar varoni, kura precīzi zina, kādas sāpes, izmisums un sajūta, ka esi visu pazaudējis vienā sekundē. Olga Šelesta dzemdēja absolūti veselīgu bērnu, un pēc sešiem mēnešiem viņa uzzināja, ka Juras dēlam ir paliatīvs stāvoklis: viņš bija neārstējami slims. Viņam nevar palīdzēt nekādas zāles un pat visdārgākās operācijas. Šķiet, ka šīs ir beigas, un arī Olga tā domāja, taču atrada spēku turpināt dzīvot laimīgi.

Uzzinājām, kā viņa jutās, kad tika noskaidrota dēla diagnoze, kā mainījās ģimenes dzīve pēc īpašā bērniņa piedzimšanas un vai tuneļa galā ir gaisma, kad saproti, ka nekas vairs nevar palīdzēt.

Sešus mēnešus pēc dēla piedzimšanas es zaudēju līdz 40 kilogramiem

Pirms Juras piedzimšanas mana dzīve bija pavisam parasta: pabeidzu universitāti, strādāju televīzijā, dabūju darbu par preses sekretāri Narkotiku kontroles nodaļā Samaras reģionā, dzemdēju savu pirmo (veselo) dēlu Timuru. Man bija bažas, ka nevaram kārtējo reizi nopirkt sev kūku vai doties atvaļinājumā, un pat nebiju iedomājusies, ka ir arī cita dzīves puse - tāda, kurā ir neārstējami slimi bērni un nav pieejamas vides.

2013. gadā es dzemdēju Juriku. Grūtniecība noritēja labi, un bērniņš piedzima pilnīgi vesels. Viss bija labi līdz brīdim, kad sāku pamanīt dīvainības mazuļa uzvedībā. Pirmā un galvenā lieta, kas mani brīdināja, bija tas, ka Yura gulēja tikai 15 minūtes ik pēc 6 stundām. Pārējā laikā viņš kliedza un apklusa tikai barošanas brīdī.

Liekot bērnu uz vēdera, viņš parasti cenšas pacelt galvu, bet Jura arī to nemēģināja. Es kļuvu piesardzīgs un sāku lūgt draugiem labu pediatru un neirologu kontaktus. Visi ārsti teica, ka bērns vēl ir mazs – tuvāk trim mēnešiem būs skaidrāks.

Laiks pagāja, un kļuva tikai sliktāk.

Sešus mēnešus pēc dēla piedzimšanas es zaudēju līdz pat 40 kilogramiem. Nezinu, kā es būtu pārdzīvojusi šo negulēto nakšu un nebeidzamo kliedzienu periodu, ja ne mamma, kas palīdzēja un atbalstīja. Mēs apmeklējām vairāk nekā simts ārstu: daži teica, ka mans bērns ir vienkārši slinks, bet citi ieteica viņu biežāk likt uz vēdera, lai viņš kliegtu un tādējādi trenētu kaklu.

Pēc pieciem mēnešiem mani tomēr izdevās ievietot slimnīcā, un mēs ar Juriku tika nosūtīti uz pārbaudi. Ārsti pamanīja, ka bērns ir apstājies attīstīties, un ierakstīja kartītē daudz briesmīgu diagnozi, sākot no iedzimtiem centrālās nervu sistēmas bojājumiem līdz cerebrālajai triekai. Biju pārsteigta, jo sākotnēji man bija pilnīgi vesels dēls. No kurienes tas viss radās?

Apskates laikā viens no ārstiem man teica: “Jums steidzami nepieciešama rehabilitācija dienas stacionārā” un izrakstīja nosūtījumu. Uzturēšanās tur mums nepalīdzēja, bet esmu pateicīga par viņas rūpēm. Vismaz kāds, skatoties uz manu bērnu, saprata, ka fiziskā attīstība mazuļa līmenī sešus mēnešus pēc piedzimšanas ir nenormāla. Viņu nevar vienkārši izrakstīt no slimnīcas un viņam piešķirt standarta terapiju.

Ārsts viņu visu laiku sauca par meiteni, lai gan viņš gulēja bez autiņbiksītes

Redzēju, ka ar dēlu kaut kas nav kārtībā, tāpēc pati sāku meklēt risinājumus - diemžēl ne vienmēr piemērotus. Tā, piemēram, nonācām pie homeopāta – ļoti slavena cilvēka. Diezgan nepatīkami atcerēties, kā šis profesors paskatījās uz manu bērnu un teica: “Viņam organismā trūkst vienas sastāvdaļas. Pērciet šīs zāles, un pēc divām nedēļām viņš varēs sēdēt. Reģistratūra maksāja 3000 rubļu, un brīnumainais komponents, tāpat kā jebkura homeopātija, ir lēts - tikai 500 rubļu. Protams, brīnums nenotika.

Tad man ieteica pierakstīties pie mūsu rajonā ļoti slavenas neiroloģes - viņai ir liela pieredze un savs privātais centrs. Tiesa, viņi paskaidroja, ka nokļūt pie viņas ir gandrīz nereāli: ierakstīt sešus mēnešus iepriekš. Kādu brīnumu uz pieņemšanu izdevās nokļūt pēc divām nedēļām: viens no pacientiem nokavēja rindu, un mums piedāvāja ierasties agrāk. Esmu ļoti pateicīga šai neiroloģei, jo viņa vienīgā skaidri pateica: "Tev ir ģenētika."

Toreiz man pat nebija aizdomas, cik daudz ir ģenētisku slimību, un es pat nezināju par mūsējo. Mūs nosūtīja pie pieredzējuša neirologa, ģenētiķa, kurš pieņem vienā no Samaras slimnīcām. Viņi teica, ka labāku neatradīsim. Man nebija cita risinājuma, tāpēc es uzticējos.

Pusstundu pārbaudes laikā šī daktere 15 reizes mēģināja pacelt manu bērnu no guļus stāvokļa un pievilkt rokas pret sevi, un es nenogurstoši atkārtoju: "Pagaidiet, viņš netur galvu, viņa tagad atspiedīsies." Daktere viņu visu laiku sauca par meiteni, lai gan gulēja bez autiņbiksītes, un uzdeva vienus un tos pašus jautājumus: cik bērnam vecs un ar kādu problēmu atnācām.

Es lūdzu nosūtījumu uz MRI, un tas bija mans glābiņš. Pamatojoties uz tā rezultātiem, mums tika konstatētas leikodistrofijas zonu pazīmes – tā ir smadzeņu slimība. Pirmais jautājums, ko ārsti uzdeva pēc magnētiskās rezonanses: "Vai jūs to nokritāt?" Tagad, kad zinu, ka mana dēla slimība ir iedzimta un attīstās no sestās dzīves nedēļas mātes vēderā, atcerēties šo jautājumu ir vienkārši biedējoši. Tas vēlreiz apliecina mūsu ārstu "kompetences" līmeni.

Tagad Juram ir seši gadi, bet viņš joprojām ir kā jaundzimušais bērns

Man izrakstīja maksas izmeklējumus par 250 000 rubļu. Kamēr meklēju līdzekļus, kas palīdzētu tos samaksāt, sastapos ar medicīnas pārstāvi. Viņš nosūtīja cilvēkus uz ārzemēm veikt diagnostiku. Man ļoti paveicās, ka nesaskāros ar krāpniekiem, jo vēlāk dzirdēju daudz skumju stāstu. Manējais izrādījās laimīgs: mēs samaksājām 8000 USD, kas ietvēra tulku krievu valodā, transfēru no lidostas un loģistiku no dzīvokļa uz klīniku Izraēlā. Mēs lidojām un veicām vienīgo izmeklēšanu: smadzeņu MRI 5D formātā. Pēc tam nedēļas laikā tas tika atšifrēts.

Kad pienāca laiks mums paziņot diagnozi, ārsti raudāja.

Biju pārsteigts, jo visā Krievijā veikto izmeklējumu laikā nevienam speciālistam nenobira tikai asara – nebija pat vienaldzības ēnas. Man teica, ka Jurai ir leikodistrofija, Kanavāna slimība. Prognoze ir nelabvēlīga: šādi bērni saskaņā ar statistiku dzīvo ne ilgāk kā trīs gadus. Tagad es zinu, ka tas nav ierobežojums. Esmu grupā ar mammām, kuru bērni slimo ar Kanavānas slimību, un sešu gadu laikā mūsu mazā kopiena ir piedzīvojusi trīs nāves gadījumus: viens bērns bija 18 gadus vecs, otrs bija 9 gadus vecs un tikai trešais bija 2 gadus vecs.

Tagad es zinu visu par mūsu diagnozi. Mana dēla smadzenēs baltā viela, kas ir atbildīga par visiem nervu galiem, lēnām izmirst. Rezultātā kādā brīdī cilvēks vienkārši pārstāj attīstīties.

Tagad Juram ir seši gadi, bet viņš joprojām ir kā jaundzimušais bērns. Viņš nekad neturēs galvu, nestāvēs, nesēdēs, apzināti nekustinās rokas, nerunās. Korpuss ir kā vate - mīksts, tāpēc ja grib bērnu sēdināt, tad vajag pieķert ķermeni, kaklu un galvu, lai tas nekristu uz priekšu vai uz vienu pusi. Ir redze, bet nav saiknes starp to, ko viņš redz, un uztveri. Kad Dievs kaut ko paņem, viņš dod vēl vienu dubultnieku, un mūsu gadījumā tās ir baumas. Yura uztver jebkuru čīkstēšanu, bet patiesībā tā ir arī nervu sistēmas nepilnība.

Mans bērns aktīvi uztur dialogu un dara to ar dažādām intonācijām, bet vienmēr tikai ar vienu skaņu - "a". Kad atveram dzīvokļa durvis, viņš sveicina katru ģimenes locekli ar atsevišķu sveicienu: velk skaņu vai nu vairāk, vai mazāk. Viņš mīl mūziku un apklust, dzirdot Cvetajevas dzejoļus.

Mēs nezinām, kas ir ar tādu bērnu kā Jura intelektu, bet, spriežot pēc tā, ko es redzu, viņš visu saprot, tikai viņš to nevar izteikt.

Mūsu slimība nav laba. Ūdeni vairs nevaram iedzert, bet pabarot Juru ar ļoti biezu putru tomēr izdodas. Noteiktā brīdī viņš to arī nespēs, tāpēc apdrošinājāmies un uzstādījām gastrostomijas zondi - speciālu zondi, kas piegādā ēdienu un dzērienu tieši kuņģī. Pēc kāda laika Juram kļūs grūtāk elpot un viņam būs nepieciešams skābekļa atbalsts, taču līdz šim tas nav noticis un mums nav nepieciešams īpašs aprīkojums.

Šis bērns nekļūs par neko. Ko tu vari izdarīt?

Pat pusotru mēnesi pirms galīgās diagnozes saņemšanas es jutu, ka mums ir kaut kas nelabojams, bet, kad ārsts par to runā, tas ir ļoti smagi. Man bija žēl sava dēla un sevis. Es katru dienu domāju, kur es grēkoju, ka Dievs mani tā sodīja - iedeva man tādu bērnu. Tas bija ļoti biedējoši. Es vienkārši nesapratu, kā es dzīvošu tālāk. Man nav neatrisināmu problēmu, bet šajā gadījumā es neredzēju izeju. Sapratu, ka neviena nauda uz pasaules manu bērnu neizglābs – es nevaru viņam palīdzēt.

Kādu dienu pie mums ieradās masiere. Es dalījos ar viņu savās pārdomās, ka nesaprotu, kāpēc viss notika tā, un viņa atbildēja: “Ak, vai jūs zināt, kā Krievijā sauca tādus bērnus kā Juriks? Nabadzīgs. Tas nav tāpēc, ka viņi ir muļķi, bet tāpēc, ka viņi ir ar Dievu. Tas nozīmē, ka tu esi viņam blakus. Šī bija pirmā frāze, kas man lika nedaudz pamosties. Nākamo teica mans draugs un pusslodzes psiholoģe.

Viņa jautāja: "Vai jūs domājat, ka, ja jūsu bērns būtu vesels vai varētu runāt, viņš vēlētos būt svarā uz jūsu kājām?" Šeit mana uztvere apgriezās kājām gaisā un es uz situāciju skatījos savādāk.

Divas nedēļas sagremoju notikušo, pārmetu sev, žēloju dēlu, bet vienā brīdī sapratu, ka tas ir ceļš uz nekurieni. Ja es turpināšu bāzties sevī, es vienkārši iegrimšu šajā un garīgi nomiršu. Pat ja bērnam būs trīs gadi dzīvi, vai tiešām es tos pavadīšu raudot pār viņa gultu? Viņš nav vainīgs, ka viņš tāds piedzima, un es arī. Tā ir ģenētika, nevis nepareiza dzīvesveida sekas. Tātad no jautājuma "Par ko?" Man ir jautājums "Par ko?"

Pats galvenais, ko Juriks man iemācīja, bija mīlēt tieši tāpat. Kad piedzimst bērni, mēs neviļus no viņiem kaut ko sagaidām, jo tā ir mūsu nākotne, cerību realizācija, atbalsts. Domājam, ka viņi kļūs par izciliem studentiem, slaveniem sportistiem, pianistiem. Šis bērns nekļūs par neko. Ko jūs varat darīt šādā situācijā? Tikai mīlēt – par to, kas viņš ir.

Pateicoties šai sajūtai, es iemācījos nedusmoties uz cilvēkiem, bet vienkārši novēlēt labu un iet prom, ja cilvēks mani aizvaino. Es nevēlos ienest savā dzīvē negatīvismu, tāpēc es nekad nerunāšu par to, kādi ceļi vai politika mums ir slikti: man nepatīk ieņemt dīvānu eksperta amatu. Mans mērķis jebkurā biznesā tagad ir darīt to, ko varu, nevis žēloties par problēmām, kuras nevar ietekmēt. Jura padarīja mani stiprāku un žēlsirdīgāku.

Nav iespējams pieņemt, ka jūs turat bērnu, kurš lēnām mirst

Man nav vīra, mēs izšķīrāmies vēl pirms Juras dzimšanas. Es sapratu, ka nevēlos, lai mana jaunākā dēla aprūpe kristu uz maniem vecajiem vecākiem: viņi ir vieni ar mani. Pilnīgi skaidrs, ka ar 15 tūkstošu invaliditātes pensiju iztikt nav iespējams, tāpēc sameklēju Jurai auklīti un atgriezos darbā - tā varu nopelnīt naudu un just, ka mans bērns nav apgrūtinājums pārējai dzīvei. ģimene.

Es domāju, ka, ja viņi man teiktu, ka Juru var izārstēt, neatlaidīgi veicot dažus vingrinājumus 10 gadus, es pamestu darbu un visus savus spēkus nodotu bērna atveseļošanai. Taču realitāte ir cita: saprotu, ka manu dēlu nekas nenostādīs uz kājām, tāpēc maksimums, ko viņam varu dot, ir mīlestība, rūpes un mūsu mājas.

Man dzīvē ir paveicies, jo man patīk darbs. Viņa palīdz man justies laimīgam, lai es varētu dalīties šajā stāvoklī ar Juru un citiem mīļajiem. Visa mana invaliditātes pensija un daļa izpeļņas aiziet aukles apmaksai, bet pārējā nauda aiziet medicīnai, pārtikai, komunālajiem maksājumiem un vecākā dēla vajadzībām. Viņam ir 18 gadu, un es lieliski saprotu, ka vēlos ģērbties stilīgi vai uzaicināt meiteni uz kino.

Kad Jura tikko piedzima, Timurs man ļoti palīdzēja: pārtvēra bērnu, nesa rokās, nomierināja un deva iespēju atpūsties. Sapratu, ka vecākā dēla uzraudzībā ar mazuli nekas nenotiks, bet jebkura mamma mani saprastu: nav iespējams atslābināties, kad tavs bērns blakus istabā histēriski raud.

Mēs ar Timuru nekad nerunājām par to, kā viņš uztver Juru. Es domāju tāpat kā es: man ir tāds dēls, un viņam ir brālis.

Juriks ir ļoti sabiedrisks un viņam nepatīk būt vienam. Visa viņa dzīve ir mūsu rokas un balsis. Reizēm nākas bēgt, lai, piemēram, uztaisītu vakara putru. Tāpēc ik pa laikam lūdzu Timuru palikt mājās un man palīdzēt. Protams, tas viņam uzliek zināmus ierobežojumus.

Atceros, kad Jurikam bija divi gadi, vecākais dēls aizkustinājuma lēkmē jautāja: "Mammu, varbūt aizvedam viņu uz bērnu namu vismaz uz brīdi, lai varam mazliet atpūsties?" Es atbildēju: “Kā ir? Tavs brālis būs kopā ar svešiniekiem, kāda cita gultā, svešā istabā, lielāko dzīves daļu būs viens. Vai jūs varat dzīvot ar to?" Tims paskatījās uz mani un teica, ka nav par to domājis.

Viņš gribēja nedaudz atvieglot mūsu dzīvi, bet 12 gadu vecumā viņš nedomāja, ka arī Jura ir cilvēks. Viņš jūt visu un mīl mūs. Par ko mēs to dosim? Par to, ka savā dzīvē kaut kas jāmaina un kļūst neērti? Nevainoju nevienu, bet nekad nesapratīšu mammu, kura nosūtīja bērnu uz bērnu namu, jo viņai ir grūti.

Maniem mīļajiem, protams, nav viegli. Mēs visi saprotam, ka agri vai vēlu Juriks mūs pametīs.

Reizēm mēs ar mammu sākam iedomāties, ka tagad viņš jau skrietu, ietu bērnudārzā un gatavotos skolai. Šādos brīžos es izjūtu īpašas sāpes tieši pret saviem vecākiem, jo esmu mamma un mīlu bērnu ar citu mīlestību - ne tādu kā mana vecmāmiņa vai vectēvs.

Taču es jau teicu, ka Juriks mums visiem iemācīja mīlēt nevis par kaut ko, bet tieši tāpat. Šis ir tik neaizsargāts, atvērts un gaišs bērns, ka viņam blakus esošais cilvēks vienkārši nevar palikt vienaldzīgs. Jura noteikti pieskarsies visvieglākajām stīgām - tik dziļām, ka jūs, iespējams, pat nezināt, ka jums tās ir.

Man šķiet, ka mans tētis joprojām neapzinās, ka viņa mazdēls ir neārstējami slims. Viņš vienmēr joko: "Jurik, tu esi kā Iļja Muromets: tu nogulēsi uz plīts 33 gadus, un tad tu celsies un dosies." Šī frāze vien man liecina, ka viņš norobežojas no patiesības. Nav iespējams pieņemt, ka jūs turat rokās bērnu, kurš lēnām mirst.

Es cenšos nedomāt par slikto un priecāties par mazajām lietām

Mana pasaule nav sabrukusi – tā ir mainījusies. Bet es saprotu, ka piedzimstot jebkuram bērnam, pat veselam, tu vairs nepiederi sev. Kļūst neiespējami darīt to pašu, ko agrāk, kad biji brīvs no saistībām pret mazo cilvēciņu.

Nedziedināmi slimu bērnu aprūpes īpatnība ir tāda, ka tu esi viņiem pieķērusies. Tiesa, mūsu ģimenē šī problēma ir samazināta līdz minimumam: atnāk auklīte, es strādāju. Bet mana dvēsele vienmēr ir ar Juru. No rīta aizeju, vakarā atgriežos, un dēls sēž man rokās. Es varu uz pirkstiem saskaitīt, cik reizes sešu gadu laikā esmu devies uz kino vai pastaigāties pa krastmalu. Vakarus pavadām mājās, jo dzīvojam ieejā bez uzbrauktuves un 30 kilogramus smagi rati gandrīz neiederas liftā. Bet es zinu daudzas māmiņas, kuras iziet elpot gaisu pat ar ventilatoru. Tā ir katra personīga izvēle un iespēja.

Ēšana aizņem tikai 30 minūtes. Manuprāt, vesela mazuļa pabarošana prasa apmēram tikpat ilgu laiku: dzerot ūdeni, griežot, glāstot. Katru rītu es apstrādāju gastrostomijas zondi, pa kuru Juriks barojas, bet man tā ir tāda pati ikdiena kā zobu tīrīšana. Vienīgais jautājums ir, kā ar to saistīt.

Daudzas mātes, kuras dzemdējušas nedziedināmi slimus bērnus, domā, ka dzīve ir beigusies. Es vienmēr vēlos viņiem pateikt, ka šīs vēl nav beigas.

Īpaši bērni mūsu dzīvē ienāk kāda iemesla dēļ. Tā kā viņi mūs izvēlējās, tas nozīmē, ka esam stiprāki, noteikti tiksim galā un jābūt laimīgiem. Mūsu bērnu stāvoklis ir atkarīgs no mūsu emocionālā stāvokļa. Bet tas, ko es saku tagad, attiecas uz veseliem bērniem, vai jūs nepiekrītat?

Atšķirība ir tāda, ka es dzīvoju uz pulvera mucas un baidos no jebkādas infekcijas. Ja tādiem bērniem ir drudzis, tad tas notiek acumirklī un to pazemināt ir ļoti grūti. 2018. gadā Jurikam bija drudzis un viņš noģība. Man bija šausmīga panika: es sapratu, ka zaudēju bērnu. Timurs nāca palīgā, atņēma man Juriku un uzstāja, lai es aizeju un izsaucu ātro palīdzību. Nezinu, ko viņš izdarīja, bet, kad atgriezos, bērns jau bija pie samaņas. Tad pirmo reizi nokļuvām reanimācijas nodaļā, kur Jurikam caur degunu tika iztīrīta traheja. Kamēr tas notika, viņš sāpēs grauza visus savus ilkņus. Tas, iespējams, ir sliktākais, ko es varu atcerēties.

Cenšos nedomāt par slikto un priecāties par sīkumiem. Kad jaunākais ir stabils, esmu laimīgs. Tas ir lieliski, ka man ir mamma un tētis, kuri reizēm liek man justies kā mazai meitai. Es izelpoju, kad viņi ierodas svētdienā un man ir iespēja gulēt nevis līdz 8:00, bet līdz 10:00. Protams, esmu laimīga, ka man ir Timurs. Un vēl - kad mēs ar mammu nedēļas nogalē varam vienkārši pastaigāties: staigāt pa māju vai iepirkšanās centru, un dažreiz pat pasēdēt kafejnīcā. Tās visas ir mazas lietas, bet tās mani piesātina.

Mans galvenais motivācijas avots ir Yura

Tagad esmu labdarības fonda EVITA izpilddirektors. To dibināja uzņēmējs, mūziķis un filantrops Vladimirs Avetisjans. Kad viņš mani uzaicināja vadīt organizāciju, es jau meklēju ģimenes bāreņiem ar invaliditāti. Pamazām šī aktivitāte kļuva par vienu no fonda programmām, bet papildus tam es izstāstīju Vladimiram Jevgeņevičam savu stāstu - par bērniem ar neārstējamām slimībām un tādām mātēm kā es. Fonds izveidots, lai palīdzētu cilvēkiem iegūt veselību vai būtiski uzlabot dzīves kvalitāti: piemēram, samaksāja par operāciju - bērns atveseļojās, nopirka ratus - cilvēks varēja iziet no mājas svaigā gaisā.

Palīdzēt bērniem, kuri nekad nekļūs labāki, ir grūti, bet nepieciešams.

Vladimirs Avetisjans nesen atzina: “Visgrūtākais ir apzināties, ka mēs nevaram izārstēt šos bērnus. Bet mēs varam palīdzēt viņiem dzīvot bez sāpēm. Mūsdienās paliatīvā aprūpe ir viena no mūsu galvenajām programmām. Apmēram 5 miljoni rubļu gadā tiek tērēti medikamentiem, pārtikai, operācijām un medicīniskajam aprīkojumam neārstējamiem bērniem, tikpat daudz – citām programmām.

Mums izdevās noorganizēt sešas paliatīvās nodaļas Samāras reģionā divās dažādās slimnīcās. Tās ir mazas mājiņas māmiņām ar neārstējamiem bērniem. Ir dīvāns, speciāla gulta ar pacēlumu, mikroviļņu krāsns, tējkanna, televizors - pateicoties šīm ērtībām, nav jāskrien cauri desmit istabām, lai sasildītu bērnam ūdeni vai ēdienu. Iekšpusē uzstādījām arī žāvētājus, ērtus skapīšus un kondicionierus, kas ļauj pielāgot temperatūru pacienta vajadzībām.

Ir pagājis gads, un vecāki joprojām sūta fotoattēlus ar saviem bērniem jaunajās palātās un pateicas mums par komfortu un ērtībām. Šis rezultāts man ir liels lepnums. Gribētos izveidot vēl vairākas kameras, taču koronavīrusa pandēmijas dēļ fonda budžets ir nedaudz cietis. Palīdzību saņem vairāk nekā 150 bērnu, un šobrīd ir svarīgi koncentrēties uz primārajiem darbiem, un tad, ceru, turpināsim strādāt pie palātām.

Man bieži raksta un zvana māmiņas, kuras ir bēdu un izmisuma stāvoklī, bet es saprotu, ka varu palīdzēt tikai ar vārdu - tas ir satraucoši. Mani apbēdina, kad skaidroju, kā tas jādara, jo esmu šo ceļu gājusi garām, bet viņi manī neklausa. Tad tomēr zvana un saka, ka man bija taisnība, bet laiks jau ir zaudēts.

Mani sarūgtina ārsti, kuri nevēlas attīstīties un jauc gastrostomu ar traheostomiju. Reiz man teica: "Ārstu aicinājums ir glābt dzīvības, nevis skatīties, kā tās izgaist." Tad es biju ļoti pārsteigts un atbildēju: “Kāpēc jāskatās uz izmiršanu? Neviens nezina, cik ilgi dzīvos mūsu bērni, tāpēc jūs varat vienkārši būt tur. Diemžēl šobrīd daži ir tam gatavi.

Protams, reizēm gribas atmest visu, jo šķiet, ka cīnies ar vējdzirnavām.

Taču šādos brīžos ir svarīgi padomāt par bērniem, kam palīdzat. Mani dod spēku audžumātes, kuras stāsta par savu bērnu panākumiem un vēl daudzām ikdienišķām lietām. Bet mans galvenais motivācijas avots ir Jura. Ja šodien viņš pamostas, pasmaida, ar prieku uzsit lūpas vai nodzied kādu dziesmu, šis jau ir foršākais rīts.

Visvairāk es vēlos, lai viņš neciestu, kad viņš mani pamet. Lai tas notiek nevis reanimācijā krustā sista pozā uz gultas, bet gan pie manis - mājās, kur ir mierīgi, nav sāpīgi un nemaz nav bailīgi. Es viņu turēšu savās rokās. Galvenais, lai viņš zina, ka esmu tuvumā.