"Es varu noņemt karstos katlus no plīts, un ziemā manas rokas nesalst": intervija ar kiborgu Konstantīnu Deblikovu

2024 Autors: Malcolm Clapton | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 04:04

Par protezēšanu, kiberpanku un cilvēka dzīvi, kuram roku vietā ir bioniskās protēzes.

Konstantīns Deblikovs ir puisis no Voroņežas, kurš uguns šova laikā zaudēja abas rokas. Tagad viņš ir kiborgs – bionisko protēžu lietotājs. Savā emuārā viņš akcentē situāciju ar protezēšanu Krievijā un pasaulē. Viņš ar humoru stāsta arī par savas dzīves niansēm.

Lifehacker sarunājās ar Konstantīnu un noskaidroja, kā darbojas bioniskās rokas protēzes, kādi tām ir trūkumi un kā ir dzīvot ar invaliditāti Krievijā. Mēs arī uzzinājām, cik lielā mērā tehnoloģijas, kuras redzam filmās un spēlēs, ir tuvas realitātei.

Par to, kā viss sākās

– Kā jūs kļuvāt par bionisko protēžu lietotāju?

Mani draugi nodarbojās ar uguns šoviem – uzstājās brīvdienās un korporatīvajās ballītēs. Man arī tas patika, un viņi mani uzaicināja strādāt nepilnu slodzi. Strādājām gan ar uguni, gan ar pirotehniku. Un 2014. gada augustā manās rokās uzsprāga divas pirotehniskās strūklakas. Pēc tam sāku aktīvi interesēties par visu, kas saistīts ar mūsdienu protezēšanu.

– Kas notika uzreiz pēc sprādziena?

Es biju pie samaņas visu laiku, kad devos uz slimnīcu. Jau no sprādziena brīža man bija skaidrs, ka roku vairs nav, tās izlidoja. Šīs sajūtas ir grūti aprakstīt. Es nejutu nekādas spēcīgas nepanesamas sāpes. Iespējams, adrenalīna pieplūdums apslāpēja visas emocijas un sāpes. Tas bija šoks.

Un, kad es pamodos slimnīcā, es uzzināju, ka mani draugi un radinieki sāka vākt naudu protezēšanai. Mani kolēģi, ar kuriem tas viss notika, izveidoja kolekciju internetā. Atsaucās milzīgs skaits cilvēku. Tie, kas arī taisīja uguns šovus un mūs pazina, organizēja pasākumus, lai mani atbalstītu.

Savā ziņā man paveicās, ka tādā brīdī biju sabiedrībā, kas mani atbalstīja. Un tikai pāris mēnešu laikā par pirmajām protēzēm savācām četrus miljonus rubļu. Joprojām esmu pateicīga visiem.

Man šķiet, ka tā ir dabiska reakcija uz jebkuru šādu traģēdiju. Ja cilvēkam ir bēdas, cilvēki uzreiz sāk vākt naudu. Jo viņi šobrīd ir ļoti vajadzīgi.

Par protezēšanu

– Kā darbojas bioniskās protēzes?

Es vienmēr izsaku šādu atrunu: kad es saku "es izmantoju bioniskās protēzes", es domāju bioelektrisko protēzi vai, pareizāk sakot, mioelektrisko, vai protēzi ar ārēju enerģijas avotu.

Mūsdienu kultūrā plaši tiek uzskatīts, ka bionika ir forša un tehnoloģiski attīstīta. Bet bionika ir vienkārši mēģinājums reproducēt ārēji cilvēka formas protēzē.

Faktiski jebkura protēze, kas izskatās kā cilvēka ķermeņa daļa, ir bioniska. Neatkarīgi no tā, vai tas tiek vadīts ar elektrību vai vienkārši izgatavots no silikona.

Tātad manas protēzes ir bioelektriskas, tās darbojas no muskuļu kontrakcijas. Protēze satur divus elektromagnētiskos sensorus, kas ir piespiesti apakšdelma muskuļiem.

Kad es sasprindzinu muskuļu no apakšdelma iekšpuses, roka satver, tas ir, aizveras. Un, kad es sasprindzinu muskuļu no ārpuses, roka atveras.

Ja protēze var veikt vairāk nekā vienu satvērienu, tad tā tiek uzskatīta par daudzfunkcionālu. Tajā varat pārslēgt žestus, izmantojot muskuļu kontrakcijas vai pogas. Piemēram, jūs izdarījāt šķipsnu žestu, pārslēdzāt uz citu, un nākamajā reizē, kad savelk muskuļus, protēze jau saspiedīs jūsu roku dūrē.

Lielākā daļa mūsdienu bioelektrisko protēžu darbojas no diviem elektrodiem, kas nolasa muskuļu signālus. Tam nav nekāda sakara ar neirointerfeisiem un kaut kā implantāciju organismā.

– Tātad mēs joprojām esam tālu no tā, ko redzam filmās?

Tehnoloģija ir diezgan primitīva. Es vienmēr saku un uzsveru, ka pirmo protēzi, kas darbojas pēc šāda principa, izgudroja elektroniskie implanti 1956. gadā Padomju Savienībā. Kopš tā laika nekas principiāli jauns nav parādījies tajās rokas protēzēs, kuras tagad ir pieejamas tirgū.

Tā ir skumja doma, jo Terminators, Zvaigžņu kari, Cyberpunk 2077 un visa galvenā kultūra saka, ka mūsdienu zobu protēzes ir foršas, skaistas un funkcionālas. Viņi patiešām iemācījās tos padarīt stilīgus. Un tāpēc daudziem ir tāds stereotips galvā.

Viņi internetā redz fotogrāfijas, video, un viņiem šķiet, ka bioniskā protēze nav sliktāka par roku. Cilvēki man bieži raksta: "Ak, vai es varu kaut kā nogriezt savu īsto roku, lai iegūtu protēzi un kļūtu par foršu kiborgu?" Bet starp cerībām un realitāti ir jūtama atšķirība. Pagaidām viss nav tik forši, kā mēs vēlētos.

– Kāpēc nav attīstības?

Patiesībā ir zināma attīstība. Bet protezēšanas un ortopēdijas nozare ir ļoti konservatīva. Jaunas preces ir reti sastopamas, un izmaiņas notiek lēni. Un es nezinu, kas par problēmu. Varbūt palīdzēs tas, ka izteikšu šādus paziņojumus medijos un informēšu sabiedrību, ka protēzes nav labas un tās ir ļoti jāuzlabo.

Piemēram, 2010.–2020. gadā tirdzniecībā kaut kur parādījušās vairāk nekā piecas ultramodernas bioelektriskās rokas protēzes. Un tikai viens no tiem darbojas ar skārienekrāniem: varat izmantot tālruni, pasūtīt kaut ko pašapkalpošanās terminālī McDonald’s vai doties uz banku.

Lai gan pēdējos gados ir kļuvis acīmredzams, ka skārienekrāni ir galvenā saskarne, ar kuru cilvēks saskaras dzīvē. Rezultātā man ir jāveic izmaiņas. Piemēram, mēs ar tēvu izdomājam, kā panākt, lai protēze darbotos ar skārienekrānu.

Tirgū parādījās Myo Plus rakstu atpazīšanas protēzes, kurās tika ievietoti nevis divi elektrodi, bet astoņi. Tie dabiskāk uztvers muskuļu kontrakcijas, un jums nav mehāniski jāpārslēdzas starp satvērieniem. Bet esmu dzirdējis arī daudz negatīvu atsauksmju par šīm protēzēm. Piemēram, par milzīgu skaitu viltus pozitīvu un par to, ka nebija arī dabiskās kontroles.

Jums tikai jāsaprot, ka protēžu izstrāde ir dārga un laikietilpīga. Tie ir gadi un miljoniem dolāru. Es šajā ziņā nebūšu oriģināls, taču man ir cerības uz neirointerfeisiem un tādiem cilvēkiem kā Elons Masks. Ceru, ka viņa enerģija un nauda, ko viņš iegulda šajā biznesā, tiešām spēs dot impulsu. Un arī protezēšana.

– Kā jūs kopjat zobu protēzes?

Protēze jālieto uzmanīgi. Var sabojāties gan elektronika, gan liels skaits mehānisko daļu. Tam jābūt aizsargātam no netīrumiem, putekļiem un jebkāda veida ārējām ietekmēm. Šī ir ļoti kaprīza lieta, un jo sarežģītāka un dārgāka ir protēze, jo biežāk tā plīsīs. Tāpat visas protēzes baidās no ūdens. Protams, uz tiem var uzlikt kosmētiskos silikona apvalkus, taču arī ar tiem jābūt uzmanīgiem.

Lai veiktu protēzes remontu garantijas ietvaros, tā jānosūta uz ārzemēm. Jo pamatā tos tur ražo. Piegāde, diagnostika un remonts aizņem apmēram divus mēnešus, un visu šo laiku jūs sēdējat bez tā. Tas ir arī ļoti dārgi. Diagnostika maksās aptuveni 50 000 rubļu, un remonts izmaksās simtiem tūkstošu vairāk. Bet man izdevās savākt cilvēku loku, kas saprot tehnoloģijas un salabo manas rokas Krievijā.

– Ar ko krievu protēzes atšķiras no ārzemju? Vai tie ir labāki vai sliktāki?

Pašlaik es izmantoju zobu protēzes no Ottobock, globālākā protēžu uzņēmuma pasaulē. Viņi ar protezēšanu nodarbojas jau simts gadus un ieguldījuši tajā lielu naudu.

Savukārt Krievijas uzņēmumi, piemēram, Motorica un Maxbionic, parādījās ap 2014. gadu. Un pašreizējo pašmāju protēžu izstrādē ieguldīto resursu apjoms vēl nespēj konkurēt ar ārvalstu firmām. Tāpēc mājas protēzēm ir kur augt. Un es ceru, ka mūsu ražotāji neatteiksies no šī ļoti grūtā un ērkšķainā ceļa.

Par dzīvi ar bioniskajām protēzēm

– Vai protēzes ir grūti pārvaldāmas? Kā jūs iemācījāties to darīt?

Protezēšanu saņēmu vairākos pašmāju uzņēmumos. Apmācības par protēžu lietošanu Krievijā praktiski nenotiek - jums tiek dotas tikai superrases. Viņi iedeva protēzi, jūs to uzliekat, un viņi saka: “Jūs saspiežat šo muskuļu - protēze aizveras, un, ja jūs to nostiepjat, tā atveras. Un ar šo satvērienu labāk ir turēt dakšiņu. Mēģiniet paņemt kaut ko no galda."

Jūs sākat pacelt dažus priekšmetus, un viņi saka: "Labi, tagad ej un trenējies." Tāpēc jūs iemācāties patstāvīgi mijiedarboties ar protēzi ikdienas dzīvē. Jūs to valkājat katru dienu, un laika gaitā jūs kļūstat labāks un labāks.

Jāsaprot, ka nevar iemācīties lietot protēzi vienreiz un uz visiem laikiem, kā tas notiek bērnībā kaut ko apgūstot. Protēze ir nedabiski kontrolēta un tai trūkst atgriezeniskās saites. Jūs nejūtat, kad kaut kam pieskaraties, un nevarat akli kaut ko meklēt atvilktnē.

Katra jaunas jakas slēdzene un jauna lieta ikdienā prasa, vismaz sākumā, prāta piepūli un veiklību.

Jums pastāvīgi jāiesaistās tajā, ko darāt. Jāsaprot, kāda izmēra ir priekšmets, jāizvērtē, vai ar vienu roku to var paņemt un ar kādu tvērienu to var izdarīt. Kad roku vietā ir divas protēzes, tu nepārtraukti atrodies pielāgošanās dzīvei.

Tostarp visu šo grūtību dēļ lielākā daļa cilvēku ar vienpusēju rokas amputāciju neizmanto protēzes. Viņi var nopirkt lētāko modeli, kas nelocās - kosmētikas manekenu. Un, izmantojot to un veselu roku, viņiem ir 90% no vesela cilvēka iespējām.

– Vai jums ir vairāku veidu protēzes? Kāpēc tie ir vajadzīgi un kā tie atšķiras?

Jo vairāk protēžu būs cilvēkam ar rokas amputāciju, jo pilnvērtīgāka būs viņa dzīve. Viņam būs vairāk brīvības un viņš varēs darīt vairāk dažādu lietu.

Nevar nopirkt vienu superdārgu protēzi un ar to gatavot ēdienu, trenēties sporta zālē un spēlēt mūzikas instrumentus. Zobu protēzes ir diezgan specializētas. Ir ļoti skaistas, ar kurām var doties uz ofisu un uz fotosesiju. Taču ar tām nevarēsi veikt kādu sarežģītu darbību vai pacelt kaut ko smagu. Un ir tādi, kas izskatās neglīti, bet tiešām var izturēt smagu svaru.

Trenažieru zālei man ir speciālas protēzes, kurām parastās birstes vietā ir skrūvīte. Viņi nebaidās no sabrukumiem un stresa. Un tad vēl ir protēzes bungu spēlēšanai.

– Vai uzskatāt sevi par cilvēku ar invaliditāti?

Var skaitīt vai neskaitīt, bet man ir rozā lapiņa, uz kuras rakstīts, ka man ir pirmās grupas invaliditāte un man pienākas pensija. Vai es no rīta pamostos un domāju: tātad, vēl viena diena man ar invaliditāti? Nē. Es nekad neaizķeros ar to un nodarbojos tikai ar savām lietām. Protams, labāk ir būt pilnīgi veselam cilvēkam, bet tagad tā ir, tāpēc dzīvosim tādos apstākļos.

– Kā Krievijā dzīvo cilvēki ar invaliditāti?

Cilvēkiem ar dažādām invaliditātēm ir dažādas problēmas. Taču domāju, ka mūs visus vieno tas, cik grūti ir iegūt sociālo atbalstu no valsts. Piemēram, Sociālās apdrošināšanas fonds un valsts kopumā ļoti nelabprāt nodrošina cilvēkus ar tehniskajiem rehabilitācijas līdzekļiem: protēzēm, ratiņkrēsliem, kruķiem, autiņbiksītēm veciem cilvēkiem un jebko citu.

Konkrēti man kā cilvēkam ar pirmās grupas invaliditāti ir savs prasību loks pret valsti. Piemēram, man nav tiesību adoptēt bērnu. Tomēr šim aizliegumam nav objektīva iemesla. Es nerunāju par mazuli, kuru ietīt man tiešām būtu neērti. Bet kāpēc es nevaru kļūt par tēvu desmit gadus vecam bērnam?

Valsts saka: mēs ierobežojam jūsu tiesības. Jūs sākotnēji esat nepilnīgs, nespējīgs.

Tāpat es nedrīkstu vadīt automašīnu. No likumdošanas viedokļa es pat nevaru pierādīt, ka varu to izdarīt. Mani nepielaidīs uz eksāmenu. Tikai tāpēc, ka man ir rinda diagnozē. Tajā pašā laikā Krievijā ir milzīgs skaits amputēto, kuri brauc ar automašīnām un pat strādā par taksometra vadītājiem.

Vienkārši ierakstiet Google tīklā "no hands taxi driver". Un jūs redzēsiet daudz cilvēku, kuri ar āķi vai ķeksi dabū autovadītāja tiesības apļveida ceļā un labi brauc. Viņus uz vietas sagaida cilvēki, kuri tieši pārkāpj Krievijas Federācijas valdības 2014. gada 29. decembra dekrētu N 1604.

Tajā pašā Amerikā cilvēks ar amputētām rokām uz pleciem var ne tikai vadīt automašīnu, bet pat lidot ar lidmašīnu. Pirms dažiem gadiem šāda persona Džesika Koksa saņēma tiesības vadīt vieglo lidmašīnu. Internetā var atrast video, kā viņa kontrolē viņa kājas. Džesika ir sertificēta pilote. Tāpēc, ka viņa iemācījās un bija iespēja pierādīt, ka var to darīt droši.

Un Krievijā jūs pat nevarat pierādīt, ka esat spējīgs kaut ko izdarīt. Tas ir pats aizskarošākais un pretīgākais cilvēka ar invaliditāti dzīvē šajā valstī.

– Cik reāli ir iegūt labu protēzi Krievijā?

Kā jau teicu, mūsu valstī ir liela problēma ar cilvēku ar invaliditāti sociālo nodrošinājumu. Valsts lielus līdzekļus tērē aizsardzības nozarei un drošības spēku darbam, bet maz līdzekļu tiek atvēlēts sociālajai palīdzībai, piemēram, protēžu iegādei. Tāpēc ir ļoti grūti iegūt labu protēzi. It īpaši, ja jūs dzīvojat reģionā. Tas prasa daudz laika un pūļu.

Tie ir arī dārgi paši par sevi. Lai gan tā nav kaut kāda nanotehnoloģija. Viena protēze, kuru tagad lietoju katru dienu, maksā ap 1 200 000 rubļu. Un šis ir vienkāršs modelis, kuru es uzskatu par labāko starp esošajiem. Un ļoti funkcionālās otas ir vēl dārgākas - vairāki miljoni rubļu. Visdārgākais tirgū ir no Vincent Systems par 6 000 000 rubļu.

Un jāsaprot, ka nevar vienreiz nopirkt protēzi un tā staigāt visu mūžu. Tam ir divu gadu garantija, un, kad tas iznāks, tas būs jāremontē par saviem līdzekļiem. Un pēc pāris gadiem šī protēze beidzot neizdosies.

Tas ir traki un maldīgi. Zobu protēzēm nav jābūt tik dārgām. Un es ceru, ka mūsu uzņēmumi un liela daļa jaunuzņēmumu, kas izvirzījuši sev mērķi samazināt protēžu izmaksas, sasniegs savu mērķi.

– Kā cilvēki parasti reaģē, tevi ieraugot?

Es dzīvoju Voroņežā un biju gandrīz pirmais cilvēks šajā pilsētā, kurš par valsts līdzekļiem saņēma normālas protēzes. Protams, mana parādīšanās Voroņežas mikroautobusā izraisīs izbrīnu un zinātkāri. Cenšos to uztvert ar sapratni, jo viņi to vēl nav redzējuši.

Bet daudz kas ir atkarīgs no tā, kurā pilsētā vai vietā es atrodos. Maskavā foršā pasākumā, kur ieradīsies citi forši un neparasti cilvēki, es jutīšos normāli. Viņi teiks: "Oho, protēžu vecis." Viņi var nākt un runāt. Bet diez vai viņi sāks just pret mani tiešas pārdabiskas jūtas.

– Vai jums bija kādas nepatīkamas reakcijas?

Negatīvas reakcijas praktiski nav. Man ir nepatīkami, ja viņi, piemēram, ļoti ilgi skatās uz mani un nenovērš skatienu, pat tad, kad es jau to prasu. Nu, labi, dod man mazliet brīvības.

Bet parasti visi atbild draudzīgi. Viņi ir pārsteigti, nāk klajā, uzdod jautājumus. Un tas ir pilnīgi normāli. Jūs varat runāt ar cilvēkiem ar invaliditāti.

Man bieži jautā: kāds ir pareizais veids, kā sazināties ar cilvēkiem ar invaliditāti? Man šķiet, ka tas ir absurds jautājums. Tas ir tāpat kā teikt: "Kā sazināties ar cilvēkiem?" Tie ir tieši tādi paši cilvēki, tikai viņiem ir invaliditāte.

Ja esat ļoti ziņkārīgs, nāciet klāt, pasveiciniet un pieklājīgi uzdodiet jautājumu. Tas ir labi.

Emocijām, kas rodas, ieraugot kādu ar invaliditāti, nav nekā slikta. Jums vienkārši nav pieredzes sazināties ar šādiem cilvēkiem. Galvenais ir vienmēr palikt cilvēkam un jebkurā situācijā izturēties pret citiem tā, kā jūs vēlētos, lai izturas pret jums.

Un mana darbība internetā vienkārši apmierina šo ziņkāri. Es sākotnēji izveidoju savu emuāru tikai prieka pēc. Man patīk humors un pašironija. Bet, kad parādījās abonenti, viņš sāka sīkāk runāt par cilvēka ar protēzēm dzīvi. Un tagad es daudz runāju par situāciju saistībā ar protezēšanu un kibertehnoloģijām Krievijā un pasaulē.

Kā izskatās tava dzīve? Vai viņš kaut kā atšķiras no dzīves, kas bija pirms zobu protēzēm?

Jā, ne savādāk. Esmu diezgan patstāvīga mājās un bez protēzēm. Es pamodos un devos mazgāties. Es to daru bez tiem, jo viņiem nepatīk ūdens. Man vienkārši nav otu, tāpēc tā nav problēma.

Es neesmu īpaši prasmīga ēst gatavošanā, jo ar protēzēm ir grūti manipulēt ar visādiem mīkstiem priekšmetiem, piemēram, dārzeņiem un augļiem. Bet es varu bez problēmām uzcept olas, uzvārīt kafiju, ieturēt brokastis, sēsties pie datora un strādāt vai ķerties pie darba. Es dzīvoju parastu dzīvi, tāpat kā visi citi.

– Protēzes joprojām uzliek kādus ierobežojumus?

Lielākā daļa problēmu ir saistītas ar smalko motoriku trūkumu. Man ir grūtāk sasiet kurpju šņores, aizpogāt. Un tā kā man nav naglu - paņem uz grīdas nokritušu bankas karti. Kādreiz spēlēju ģitāru, bet tagad vairs nevaru.

Man paies minūti ilgāk nekā citam, lai mugursomā meklētu atslēgas, paņemtu tās un atvērtu durvis. Tas ir, mans uzdevuma izpildes laiks vienkārši palielinās. Bet nopietnu ierobežojumu nav ļoti daudz.

– Kādas priekšrocības esat atradis sev?

Ir divas priekšrocības, un tās ir saistītas ar to, ka protēzēm nav maņu. Attiecīgi ziemā rokas nesalst un varu noņemt karstos katlus no plīts. Un vēl viens pluss ir mans apbrīnojamais Instagram konts, kuram cilvēki seko, jo man ir skaistas protēzes. Tas lielā mērā ir viņu nopelns.

– Tu teici, ka mīli humoru un pašironiju. Kāds ir tavs mīļākais protezēšanas joks?

Viņa nav mana, bet pēdējā, kas man patika: kaut kā viņa bez rokām staigā pa mežu, staigā un nevienu neaiztiek.

Kādu padomu jūs varat dot Lifehacker lasītājiem?

Kā mūsdienu kiborgs no 2021. gada, nevis no Cyberpunk 2077, es jums saku: puiši, nekļūstiet par kiborgiem. Nezaudējiet savas ekstremitātes. Tehnoloģijas joprojām ir ļoti tālu no filmās, spēlēs un grāmatās rādītā. Tāpēc rūpējies par sevi un novērtē dzīvi.